嬰兒醫護

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別墅

積分: 975


發表於 18-3-14 01:11 |顯示全部帖子
本帖最後由 Caro1 於 18-3-14 01:11 編輯

大家好 我係一位90後媽媽 當初係意外懷孕 整個孕期都非常之期待我個寶貝仔出世 點知出左世後..... 發現佢患有全香港計埋佢只得三個人有既罕有病 — 楓糖尿症。

出世後我仔既狀態係不分晝夜咁喊 出世頭十日都係餵人奶 後黎去健康院話佢追唔返出世體重建議我轉飲奶粉 但轉左奶粉佢都唔肯飲 我地係要吱落佢個口到迫佢飲 一路以黎都只係覺得佢天生性格炆憎先成日喊同唔肯飲奶 如是者一路到6m時去健康院檢查 姑娘發覺佢眼神呆滯 行為亦只係相等初生bb(只係喊 唔識攞野玩 唔會望人 唔識坐...) 即刻要見醫生寫信轉介我地去屯門醫院兒科。我地當日去到屯門醫院既時候 醫生亦懷疑小朋友腦部有問題 所以安排小朋友幾日後做詳細檢查。

估唔到入院檢查一入就入左兩個幾月 醫院同小朋友抽血 做電腦掃瞄磁力共振等等好多既檢查 最後確診患有楓糖尿病 呢個病係屬於代謝病 肝臟缺少左一種酶去分解蛋白質 即係正常人吸收過多既蛋白質會自行分解 但我仔就唔會 所以出世以黎吸收左既蛋白質一直積聚係佢身體入面 而呢啲蛋白質亦都變左毒素 影響左佢腦部同身體發展。呢個病暫時未有藥物可以治療到 控制病情既方法係唔比佢食過多既蛋白質 每星期抽一次血 再根據血報告由營養師同醫生商量餐單 到目前為止 即使佢兩歲半 佢都只係可以飲特別配方奶 食米糊 食用23g米煲既粥 大部分蔬果都可以食 但菠菜 西蘭花 牛油果等高蛋白質既就一定唔可以食。


別墅

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發表於 18-3-14 01:12 |顯示全部帖子

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本帖最後由 Caro1 於 18-3-14 01:14 編輯

普通小朋友發燒係一件平常不過既事 但對我仔黎講係一件好嚴重既事 每次發燒都一定要入院 係佢9m既時候就試過發燒所以要帶佢入院 點知去到急症室個醫生黎了解下佢個情況後就話要送去icu 然後主診醫生再黎同我地講小朋友唔知咩原因個肝酵素升到好高 係急性肝衰竭 如果肝酵素一直唔跌就會有生命危險 我地係醫院一直到夜晚11點 醫生話仲未跌返落黎 叫我地早啲返屋企休息 聽朝7點返去醫院送小朋友去瑪麗醫院做緊急換肝 結果第日去到醫院好幸運地小朋友肝酵素已經跌返正常水平 即刻鬆返口氣 最後又再住左一頭半個月醫院。

好啦 病情講住咁多先 如果你地想知我再講多啲 Touch wood咁耐以黎病情都好穩定 抽血次數由一星期一次減到宜家三至四星期一次 要定期覆診 做物理治療 職業治療 言語治療等...


別墅

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發表於 18-3-14 01:13 |顯示全部帖子

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本帖最後由 Caro1 於 18-3-14 01:14 編輯

今次開post既目的係想多啲人認識呢種病(因為就連醫生 大部分都唔知呢個係咩病黎) 因為自己之前一直都未接受到佢有呢個病 甚至唔想提 好驚其他人既目光(因為佢兩歲半仲用緊奶樽 著緊學習褲 仲坐緊bb車) 雖然係好遲 但我好希望可以係呢到幫到佢搵到朋友仔 我相信有朋友仔一齊玩一齊成長對佢發展會更大幫助。我住係元朗 如果各位有興趣可以pm我 得閒可以出黎傾下計交流下


大宅

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發表於 18-3-14 01:36 |顯示全部帖子

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媽媽加油, 我女同你小朋友差不多大! 可惜我住港島! 我女係早產兒, 我之前都照顧得好辛苦, 相信你比我辛苦千倍! 祝福你! 希望小朋友可以快快康服!


別墅

積分: 975


發表於 18-3-14 09:05 |顯示全部帖子
chiubbbb 發表於 18-3-14 01:36
媽媽加油, 我女同你小朋友差不多大! 可惜我住港島! 我女係早產兒, 我之前都照顧得好辛苦, 相信你比我辛苦千 ...

多謝你照顧一個小朋友真係唔容易 我地都要加油


別墅

積分: 857


發表於 18-3-16 02:55 |顯示全部帖子

回覆樓主:

媽媽加油,小朋友有事父母最心痛,為你們一家打氣同祈禱


複式洋房

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發表於 18-3-16 09:19 |顯示全部帖子
Caro1 發表於 18-3-14 01:13
今次開post既目的係想多啲人認識呢種病(因為就連醫生 大部分都唔知呢個係咩病黎) 因為自己之前一直都未接受 ...

媽媽同小朋友ㄧ齊加油!
曬多D太陽,增強抵抗力.


複式洋房

積分: 473


發表於 18-3-20 00:21 |顯示全部帖子
Caro1 發表於 18-3-14 01:13
今次開post既目的係想多啲人認識呢種病(因為就連醫生 大部分都唔知呢個係咩病黎) 因為自己之前一直都未接受 ...

你好叻呀!我都係住元朗大仔剛歲半大,可以交個朋友呀。


別墅

積分: 990


發表於 18-3-26 01:29 |顯示全部帖子

回覆樓主

雖然我唔係住元朗,但我都係90後媽媽,3個小朋友,有需要可以陪你傾下計,共勉之


子爵府

積分: 11389


發表於 18-3-26 19:23 |顯示全部帖子

回覆樓主:

本帖最後由 skac 於 18-3-26 19:26 編輯

媽媽同仔仔都要加油呀!只看文字都能想像你這兩年半的時光真的很不容易,但你們的的確確很叻。雖然說易行難,但不用介意別人眼光,可能別人們不理解,但兒子是你們十分重要的寶貝,這樣已經很夠了!會為你們禱告!

我有兩個兒子,也可以得閒傾計交流!~祝兒子快點康復,健康開心地成長!~


禁止訪問

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發表於 18-3-26 21:30 |顯示全部帖子
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複式洋房

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發表於 18-3-30 17:21 |顯示全部帖子
加油,樓主


複式洋房

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發表於 18-4-4 23:13 |顯示全部帖子

回覆樓主

樓主,加油。如需傾訴可搵我,雖然我唔係住元朗。


男爵府

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發表於 18-4-5 14:18 |顯示全部帖子

回覆樓主

媽媽同BB加油呀⋯願主保佑你們一家


別墅

積分: 988


發表於 18-4-6 09:08 |顯示全部帖子
你好叻.加油.可以交朋友,可以經常約飯局.但我耍返工,星期日放假.住天水圍.我有2 個小朋友,黎緊3個.


禁止訪問

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發表於 18-4-7 19:03 |顯示全部帖子

回覆樓主

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大宅

積分: 3178


發表於 18-4-12 23:57 |顯示全部帖子

回覆樓主

Hi,我好體會到你的心情,因為我有類似經歷。女兒曾經都被幾乎確診為某種代謝病,我們在醫院連續住院三個月,九死一生救回她。但我們比你幸運的是,隨著女女長大,她竟然慢慢好了起來,現在與健康小朋友差不多,而醫生也差不多否認了之前一直困擾我們很久的代謝病。我們同樣住元朗,屯門醫院和瑪麗醫院返到好似返屋企咁熟悉。小朋友以前常常抽血非常心疼,一有發燒入院就非常大件事,不停的輸葡萄糖和篤手指測血糖,做父母都明白幾心痛!媽咪你要加油,BB最大的支持就是父母,我們自己要有力量,BB會感受得到!


男爵府

積分: 5782


發表於 18-4-21 02:05 |顯示全部帖子
Caro1 發表於 18-3-14 01:11
大家好 我係一位90後媽媽 當初係意外懷孕 整個孕期都非常之期待我個寶貝仔出世 點知出左世後..... 發現佢患 ...

樓主……我也好明白您心情,我仔都係屯院C6常客,一住住二個月!因為被人搖晃到腦出血,之後再做腦手術又住咗個幾月!之前條路真係好難行,但一日比一日好了!放心……屯院兒科醫生好好,好有愛心!尤其文醫生!我也好希望您宝宝快D 雨後陽光!我79 年,如果唔介意我老。可以找我傾訴啊!!有一D 差不多經驗的人同你傾訴,您會舒服好多!我仔26個月大了……慶幸發展現在正常!!
加油!!!!辛苦您了!


大宅

積分: 3492


發表於 18-4-29 21:49 |顯示全部帖子

回覆樓主:

樓主,努力,加油


大宅

積分: 2280


發表於 18-5-11 08:39 |顯示全部帖子
Caro1 發表於 18-3-14 01:11
大家好 我係一位90後媽媽 當初係意外懷孕 整個孕期都非常之期待我個寶貝仔出世 點知出左世後..... 發現佢患 ...

加油呀媽媽。 你好叻。係甘環境甘細個都面對倒。
Bb係度努力學習緊你都唔好放棄。
有咩唔開心。可以上黎講。最緊要你唔好放棄。

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