吹水玩樂

時事理財

由家出發

媽媽天地

育兒教養

情報分享

意見反饋

聯絡管理員

我的中心

Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 懷孕前後› 天生遺傳基因病地中海貧血－中型地貧胎兒 ...

懷孕前後今日: 29|主題: 329735

收藏本版

發帖

返回列表

跳至頁

查看: 4662 | 回覆: 14

天生遺傳基因病地中海貧血－中型地貧胎兒 [複製鏈接]

man721

洋房

積分: 62

1^#

發表於 21-1-26 12:12 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

我和先生發現同屬帶地中海貧血基因，最近產檢發現胎兒患上了中型地貧Hbh（現17周），有冇孕媽媽／現任媽媽有這個問題? 大家會點樣做? 地貧患兒應如何照顧? 其實如果證實係重型，會選擇中止懷孕，但係中型的話，最底應該如何是好？有遇過相關經歷既媽媽嗎？

0 0 0

私人傳訊

bsg

男爵府

積分: 6171

2^#

發表於 21-1-26 13:23 |只看該作者

回覆樓主:

醫生有冇suggest你

私人傳訊

conycici

大宅

積分: 2204

3^#

發表於 21-1-26 13:23 |只看該作者

man721 發表於 21-1-26 12:12
我和先生發現同屬帶地中海貧血基因，最近產檢發現胎兒患上了中型地貧Hbh（現17周），有冇孕媽媽／現任媽媽 ...

唔好意思，未聽過中型地貧
醫生有講是什麼意思嗎？
因為一般只有輕型同重型

私人傳訊

man721

洋房

積分: 62

4^#

發表於 21-1-26 13:41 |只看該作者

bsg 發表於 21-1-26 13:23
醫生有冇suggest你

建議我了解清楚再作決定

私人傳訊

man721

洋房

積分: 62

5^#

發表於 21-1-26 13:42 |只看該作者

conycici 發表於 21-1-26 13:23
唔好意思，未聽過中型地貧
醫生有講是什麼意思嗎？
因為一般只有輕型同重型

中間型又稱血紅蛋白H病。此型臨床表現差異較大，出現貧血的時間和貧血輕重不一。大多在嬰兒期以後逐漸出現貧血、疲乏無力、肝脾大、輕度黃疽；年齡較大患者可出現類似重型β地貧的特殊面容。合併呼吸道感染或服用氧化性藥物、抗瘧藥物等可誘發急性溶血而加重貧血，甚至發生溶血危象。
https://read01.com/zh-hk/aAxm0m.amp

私人傳訊

NemoDory

子爵府

積分: 13457

笑得好勳章 BB防敏心得分享勳章親子王國15週年勳章

6^#

發表於 21-1-26 16:00 |只看該作者

睇左地中海貧血兒童基金資料
如果係我
我會放棄
唔想 bb 有一個遺傳病
一世要為自己辛苦
不停輸血
不停食藥

私人傳訊

mcs74

珍珠宮

積分: 32880

7^#

發表於 21-1-26 16:28 |只看該作者

咁如果你地就算有下一胎係咪姐係一樣會有呢個問題？

私人傳訊

man721

洋房

積分: 62

8^#

發表於 21-1-26 17:17 |只看該作者

mcs74 發表於 21-1-26 16:28
咁如果你地就算有下一胎係咪姐係一樣會有呢個問題？

每一次會有四分之一機會中型，二分之一機會隱性，四分之一機會冇攜帶地貧基因

私人傳訊

MonieCora

大宅

積分: 3997

9^#

發表於 21-1-26 20:06 |只看該作者

man721 發表於 21-1-26 13:42
中間型又稱血紅蛋白H病。此型臨床表現差異較大，出現貧血的時間和貧血輕重不一。大多在嬰兒期以後逐漸出 ...

我會考慮生咗出嚟佢係咪會 suffer，如果佢會好辛苦，我會放棄，我承受唔到佢人仔細細就係咁要俾針吉到周圍瘀曬。

私人傳訊

AAMamama

男爵府

積分: 6387

10^#

發表於 21-1-27 01:16 |只看該作者

man721 發表於 21-1-26 17:17
每一次會有四分之一機會中型，二分之一機會隱性，四分之一機會冇攜帶地貧基因
...

中型？意思係重型？

私人傳訊

man721

洋房

積分: 62

11^#

發表於 21-1-27 10:45 |只看該作者

AAMamama 發表於 21-1-27 01:16
中型？意思係重型？

本身有4個運作正常既基因，中型得一個，重型係冇既，中型同埋重型係臨床上都會有病徵

私人傳訊

mslittlepumpkin

複式洋房

積分: 318

12^#

發表於 21-1-27 12:59 |只看該作者

樓主我PM你

私人傳訊

AAMamama

男爵府

積分: 6387

13^#

發表於 21-1-27 16:26 |只看該作者

man721 發表於 21-1-26 12:12
我和先生發現同屬帶地中海貧血基因，最近產檢發現胎兒患上了中型地貧Hbh（現17周），有冇孕媽媽／現任媽媽 ...

醫生建議？

私人傳訊

Smileyblue

大宅

積分: 1471

14^#

發表於 21-1-27 17:51 |只看該作者

回覆 man721 的帖子

是否已經抽了羊水confirm bb 有中型甲型地中海貧血？中型冇重型咁嚴重，重型多數still birth 或出世後很快過身。
所以香港會建議甲型重型引產(我哋中了一次重型）

中型甲型地中海臨床表徵可以由中度至嚴重貧血，有可能要輸血。

Hemoglobin H disease
患 H 種血紅蛋白疾病者只有一個能運作的甲種蛋白基因。患有 H 種血紅蛋白疾病，身體分解紅血球的速度較正常快，身體有較少的紅血球。這樣會引致終生輕微至中度的貧血。雖然貧血，大部份有這種情況的人都不會出現嚴重的健康問題。不過，在醫療方面可能從不用治療，至需要間中輸血，甚至不良的慢性貧血。患 H 種血紅蛋白疾病者要定期接受醫療護理。在罕見的情況下，脾臟會發大或膽內會結石。有一些藥物或其他物質 (例如樟腦丸和蠶豆) 也可以引致患 H 種血紅蛋白疾病者出現嚴重的貧血。醫生會告訴您如何防止。

希望你的婦產科醫生同兒科醫生可以話你先在香港可以點醫。

唔好灰心住，了解多啲再決定！加油！

私人傳訊