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Baby Kingdom - 親子王國香港討論區 › 首頁 › 自由講場› 罕見病兒抽搐無間每小時窒息逾80次　母每晚拖手陪睡 ...

自由講場今日: 2176|主題: 1302925

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罕見病兒抽搐無間每小時窒息逾80次　母每晚拖手陪睡

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發表於 21-2-12 00:07 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

本帖最後由花生蘿蔔於 21-2-12 00:09 編輯

https://topick.hket.com/article/2876155/

//俊杰腦部萎縮嚴重、心肺功能衰竭、出現腎病等，「醫生話一般去到11、12歲，攞佢命嘅唔係呢個病、可能係其他副作用。」還有「分分鐘攞佢命」的睡眠窒息，「瞓瞓吓見佢面色變紅再變黑，好似無呼吸。」醫生指原來俊杰每小時窒息多達80次以上

適逢新冠肺炎肆虐，夫婦倆由年初失業多時，媽媽亦因照顧俊杰而再無法工作，零收入下惟有透支信用卡

山窮水盡，原本跟其他家長分租$13,000的租金，現也難以承擔。採訪當天，我們買了蛋糕探訪，本想先放進雪櫃，惟發現連雪櫃也沒有，「冇法子，所以我哋食得好簡單，煮個麵同雞蛋，就一餐。」//

好心酸

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發表於 21-2-12 00:24 |只看該作者

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發表於 21-2-12 00:32 |只看該作者

祝福

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發表於 21-2-12 00:34 |只看該作者

我想幫佢，有冇咩方法？

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發表於 21-2-12 00:38 |只看該作者

回覆樓主:

好心痛，個女好乖好生性

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發表於 21-2-12 00:40 |只看該作者

花生蘿蔔發表於 21-2-12 00:07
https://topick.hket.com/article/2876155/

//俊杰腦部萎縮嚴重、心肺功能衰竭、出現腎病等，「醫生話一般 ...

希望有社工幫佢一家

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發表於 21-2-12 00:42 |只看該作者

花生蘿蔔發表於 21-2-12 00:07
https://topick.hket.com/article/2876155/

//俊杰腦部萎縮嚴重、心肺功能衰竭、出現腎病等，「醫生話一般 ...

有無申請社會保障？咁拮据真係要人幫.

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開心吸收勳章

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發表於 21-2-12 00:46 |只看該作者

回覆樓主:

睇到喊，希望政府幫下佢地。

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發表於 21-2-12 00:57 |只看該作者

回覆樓主:

好心酸

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發表於 21-2-12 01:03 |只看該作者

回覆樓主:

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2024年龍年勳章虎到金來勳章牛年勳章

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發表於 21-2-12 01:05 |只看該作者

回覆樓主：

本帖最後由 lovemisha 於 21-2-12 01:06 編輯

我是媽媽的話再唔捨得都會放手，咁樣小朋友每活一日都係煎熬，好悲慘好痛心

平時我囡屙唔出便便喊到呱呱叫我都心痛死，要我睇住佢訓覺都唔可以訓得安穩真係何其難受

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虎到金來勳章牛年勳章認識瑞士牛牛第一回

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發表於 21-2-12 01:20 |只看該作者

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發表於 21-2-12 01:49 |只看該作者

心痛嗰有病嘅，更心痛個妹妹

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發表於 21-2-12 02:01 |只看該作者

花生蘿蔔發表於 21-2-12 00:07
https://topick.hket.com/article/2876155/

//俊杰腦部萎縮嚴重、心肺功能衰竭、出現腎病等，「醫生話一般 ...

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發表於 21-2-12 02:39 |只看該作者

恩庭寶貝發表於 21-2-11 10:24
唉，睇見都心痛，對唔住都要講句，學佢爸爸講，由佢自然去，都係大家解脫既方法。
...

都係，既然佢地做父母已經盡左力，賣車賣樓，仲欠廿幾萬其實真係好難再盲目地支撐，做父母有能力的當然想支援自己仔女長命百歲，但既然就算已經咩辦法都用哂，結果亦唔樂觀，順其自然都係唯一辦法

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16^#

發表於 21-2-12 02:40 |只看該作者

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發表於 21-2-12 07:17 |只看該作者

gunpowder 發表於 21-2-12 02:40
好心痛，已捐款，希望暫時紓緩到家庭財困，亦希望上天比奇蹟小朋友早日康復
...

本帖最後由 SMKATHY 於 21-2-12 07:18 編輯

請問邊度捐款比佢地？文中無講。謝謝你。

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虎到金來勳章牛年勳章

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發表於 21-2-12 07:44 |只看該作者

gunpowder 發表於 21-2-12 02:40
好心痛，已捐款，希望暫時紓緩到家庭財困，亦希望上天比奇蹟小朋友早日康復
...

請問可捐款到哪裡？

Nothing is prefect in this world. We all are perfectly imperfect.

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發表於 21-2-12 08:44 |只看該作者

回覆 199707100304 的帖子

護·聯網有捐款收集佢日常醫療開支，在新聞底部有寫文章出處，見護·聯網，按入去一路睇就見到。新春做善事，全年行好運！

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畀面勳章

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發表於 21-2-12 08:52 |只看該作者

回覆樓主:

睇見都覺得辛苦
唔肯放手，
小朋友同大人都辛苦

我作為媽媽
如有同一情況
會放手比佢走

因為之前經歷過相似事

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