自由講場 今日: 156 | 主題: 1302208

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發表於 21-6-27 14:10 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

本人有個極罕見遺傳病，一直有係政府醫院覆診，情況算穩定，覆診時醫生諗都無諗就話打得（無指明邊隻藥廠）
但同時都話無數據顯示同樣病人有打針（應該因為跟本無人有呢個病）
個病名叫-戊2酸血症
想知如果我想出出面問下私家醫生意見，應該睇邊類專科醫生。
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sochui

珍珠宮

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發表於 21-6-27 14:59 |只看該作者

Loklok0023 發表於 21-6-27 14:10
本人有個極罕見遺傳病，一直有係政府醫院覆診，情況算穩定，覆診時醫生諗都無諗就話打得（無指明邊隻藥廠） ...

你是全港唯一病人？

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3^#

發表於 21-6-27 15:30 |只看該作者

真係好罕見。。。
咁你喺政府係睇開邊科？

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cattz288

象牙宮

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發表於 21-6-27 15:47 |只看該作者

Loklok0023 發表於 21-6-27 14:10
本人有個極罕見遺傳病，一直有係政府醫院覆診，情況算穩定，覆診時醫生諗都無諗就話打得（無指明邊隻藥廠） ...

我覺得政府醫生比私家對罕有病應該更有經驗

放下自在

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mmya

珍珠宮

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5^#

發表於 21-6-27 16:03 |只看該作者

cattz288 發表於 21-6-27 15:47
我覺得政府醫生比私家對罕有病應該更有經驗

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6^#

發表於 21-6-27 16:09 |只看該作者

sochui 發表於 21-6-27 14:59
你是全港唯一病人？

我都想知，但醫生唔會同我講，因為呢個病仲有分第一型，同第二型
我係第二，好似仲小有過一型
我有上網睇過，多數網頁都係台灣

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7^#

發表於 21-6-27 16:10 |只看該作者

Nbs 發表於 21-6-27 15:30
真係好罕見。。。
咁你喺政府係睇開邊科？

以前細個睇兒科，過左20歲，睇老人及內科

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8^#

發表於 21-6-27 16:13 |只看該作者

咁私家都係內科喇，不過可能真係唔係人人識。。。

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9^#

發表於 21-6-27 16:14 |只看該作者

咁私家都係內科喇，不過可能真係唔係人人識。。。

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10^#

發表於 21-6-28 17:48 |只看該作者

Nbs 發表於 21-6-27 16:13
咁私家都係內科喇，不過可能真係唔係人人識。。。

我都咁諗，真係唔知點搵醫生好(emoji)

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11^#

發表於 21-6-28 18:16 |只看該作者

Loklok0023 發表於 21-6-28 17:48
我都咁諗，真係唔知點搵醫生好(emoji)

唔介意我好奇問下，你幾多歲發現同有乜症狀？

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12^#

發表於 21-6-28 21:56 |只看該作者

Nbs 發表於 21-6-28 18:16
唔介意我好奇問下，你幾多歲發現同有乜症狀？

我媽咪大約係我6-7歲發現，我食唔到野，同個人無力，無力到唔會跑跑跳跳，連番學上樓梯都要媽咪抱埋我上去先走，之後不停搵醫生睇，睇左好多好多個醫生先轉介到去政府醫院睇

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13^#

發表於 21-6-28 22:33 |只看該作者

Loklok0023 發表於 21-6-28 21:56
我媽咪大約係我6-7歲發現，我食唔到野，同個人無力，無力到唔會跑跑跳跳，連番學上樓梯都要媽咪抱埋我上去 ...

Icic 謝謝你答我
辛苦你了，也辛苦媽媽了

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14^#

發表於 21-6-28 22:51 |只看該作者

Nbs 發表於 21-6-28 22:33
Icic 謝謝你答我
辛苦你了，也辛苦媽媽了

唔洗客氣，我成年後病情touch wood好穩定，同正常人無分別，只係做唔到太操勞同太激既運動，但其實好想認識同我有一樣病既朋友，可惜唔知點樣可以搵到

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15^#

發表於 21-6-28 22:54 |只看該作者

Loklok0023 發表於 21-6-28 22:51
唔洗客氣，我成年後病情touch wood好穩定，同正常人無分別，只係做唔到太操勞同太激既運動，但其實好想認 ...

成年後可以正常行動行路？係要食藥定special diet ? 可以無分別都ok 呀。
醫院有無d 小組/ support group for 呢d 罕見病？咁罕見，其實係咪得一兩個醫生/team 負責？

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Kencbr

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16^#

發表於 21-6-28 23:13 |只看該作者

Loklok0023 發表於 21-6-28 22:51
唔洗客氣，我成年後病情touch wood好穩定，同正常人無分別，只係做唔到太操勞同太激既運動，但其實好想認 ...

我細仔又係有罕見病，不過唔同你，佢係第15條染色體有問題。。。touch wood智力正常，但ASD同讀寫障礙，依家兒童醫院遺傳學跟緊

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17^#

發表於 21-6-28 23:30 |只看該作者

Nbs 發表於 21-6-28 22:54
成年後可以正常行動行路？係要食藥定special diet ? 可以無分別都ok 呀。
醫院有無d 小組/ support group ...

完全可以正常番工，係做唔到太勞動野既野，keep住有藥食我係政府睇開
政府醫院好多時都唔同醫生睇我，可能因為穩定，只係開藥比我

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18^#

發表於 21-6-28 23:31 |只看該作者

Kencbr 發表於 21-6-28 23:13
我細仔又係有罕見病，不過唔同你，佢係第15條染色體有問題。。。touch wood智力正常，但ASD同讀寫障礙，依 ...

如果體力，智力都無問題，你都唔好太憂心，有醫生長期follow好好

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