有無 "G6PD/蠶豆症" BB 的媽媽請進! PART 2

honthont
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hi, 我係新手媽媽,阿仔8日大有g6pd. . . 住彩雲邨

worry worry worry . .
bebe201177
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我個仔係g6pd,19. 個月,住將軍澳! 我而家煩緊阿仔可以用邊隻牙膏?? 大家可幫下手嗎?
bebe201177
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我個仔叫樂樂!!
ericngkc01
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回覆 bebe201177 的帖子

各位好, 我係新手爸爸, 個仔兩日前出世, 兒科醫生話患有G6PD 酵素得0.8 (我聽到想暈低), 搵到呢個POST, 睇左上集幾十版.......今日第一日照燈, 醫生會繼續觀察, 個心有D亂, 希望大家俾D正能量我....
CTCW
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我小朋友都有 G6PD , 宜家剛剛 19 個月大 ~~ 請各位指教 ~~
寶貝仔仔媽咪
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cokikaki 發表於 09-7-5 03:52
http://forum.baby-kingdom.com/thread-40045-1-1.html

因為過哂2000,驚BK會DEL左LEE個TOPIC & D資料,所以 ...

點解無la la 有個人"part 2" 出現~!~!~!~!??
ThomasPoon
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HIHI,

我兩個仔仔都有G6PD...

2008-12月/ THOMAS 大埔
2012-8月/ TAYLOR 大埔

令外想問問<紫花油>用唔用得??
Kammzi
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我仔仔9個月大 (3月出世), 深井區, 我有加 G6PD mama facebook, 多多指教!
sweetsugarapple
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hi..我仔仔18MTHS, 都係G6PD, 請問FACEBOOK GROUP個名係咩呀, 大家交流下啦
寶貝仔仔媽咪
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G6PD一定唔用唔食唔聞得
G6PD Hotline Tel : 23619979 由政府衛生署提供查詢服務.
G6PD網站1 ----- http://health.popart.com.hk/qa/?jk=mypost&no=218
G6PD網站2 ----- http://www.hkbh.org.hk/G6PD.html

病徵:
當某些特定的氧化物質侵入身體後若血球被破壞,即會產生溶血現象,此時患者會出現臉色蒼黃、疲累、食慾差、黃疸(眼白及皮膚均變黃)、茶色尿(尿色較深如茶般)、發燒、震顫骨痛、肌肉痛、肚痛。嚴重時,可能會昏迷,甚至有生命危險。患此症的小孩在新生兒期比正常新生兒容易出
現較嚴重的新生兒黃疸症。醫生話G6PD三歲前較危險!

病因:
「葡萄糖六磷酸鹽脫氫酉每缺乏症」(G6PD deficiency)又稱為蠶豆症 ,為台灣地區最常見的先天性代謝疾病,平均每一百個新生兒中,就有三個病例,其中男性發生率比女性高。葡萄糖-六-磷酸鹽去氫酵素(Glu、cose-6-phosphate dehydrogenase;G6PD)缺乏症是一種很常見的性連(X-link)遺傳的X-染色體基因缺損的先天代謝異常疾病。G6PD是紅血球分解葡萄糖代謝過程中的一種重要的酵素,在這代謝過程中會產生一種物質能以保護紅血球免受氧化物質的威脅;由於G6PD的缺乏而不能重新被還原成G-SH來保護血球細胞膜而產生溶血現象。因此缺乏這種酵素時,當某些特定的氧化物質侵入身體後就會使得紅血球被破壞發生急性溶血現象,G6PD缺乏症為引起國人新生兒嚴重黃疸最重要原因之一,產生黃疸之新生兒可以照光或換血來治療。如延遲治療時機,則有發生核黃疸之慮,更甚者死亡。核黃疸是一種相當嚴重的疾病,其後遺症有聽力障礙、手足徐動症及最嚴重之心智障礙等。

說明:
一般男性性染色體為一個X一個Y,女性為兩個XX;而蠶豆症是X性聯遺傳,所以在男生所表現出來的就是顯性,也就是說若母親是帶隱性基因懷胎為男生的話此胎男孩就一定是G6PD的患者;若是女孩則必須父親為G6PD的患者,而母親帶有隱性基因才有機率成為顯性患者,故這就是男性患者比女性多的原因。

G6PD 一定唔用/食/聞得
日用品
樟腦、臭丸、冬青油、顏料、曼秀雷敦薄荷膏,無比膏,平安膏,跌打酒有牛黃,藍汞水/紫藥水(龍膽紫),莊生之Cooling bath沖涼液(有金銀花成份),白花油、萬金油或紅花油等(均含有水楊酸),有些殺蟲劑的噴霧則肯定可以使血液溶解!

據太陽報8月12日資料:"中文大學中醫學院一項測試發現,在十八種常見中草藥中,有六種包括丹皮、生地、柴胡等,可令蠶豆症患者出現氧化作用,引致急性溶血。研究提醒患者服中草藥前,需查問專家意見,慎防病情惡化。.......負責研究的博士高俊熙稱,除黃連、臘梅花等已知可致氧化的中草藥外,另外四種包括丹皮、生地、柴胡及虎杖都有同樣影響,可令蠶豆症患者出現急性溶血"

食物方面
--- 珍珠末、金銀花、川蓮、牛黃、臘梅花、熊膽、珍珠末、保嬰丹、蠶豆及有蠶豆成份的制品,
或吸入蠶豆收成季節的花粉(新鮮蠶豆為甚) 。
--- 李錦記角子辣豆板醬是由蠶豆製成。
--- 金象牌粉絲有蠶豆成份。
--- 有些粉絲也會發現是由蠶豆製成(尤其是國產),但絕大多類都不是。
--- 五花茶含有金銀花。
--- 醒目牌的什錦豆有蠶豆。
--- 上海鋪的豆板醬。
--- 金寶字母湯。
--- 萬樂珠薄荷糖(Mentholatum) 。
--- 有些菊花茶混入了金銀花(有些盒裝菊花茶、街外的涼茶舖的菊花茶),所以先唔飲得。

藥 物
( 如:解熱鎮痛劑、磺胺類、抗瘧疾、硝基__喃類、阿斯匹靈(水楊酸),這包括口服及塞肛、退
燒的亞士匹靈、氯霉素、水溶維生素K3等 )
抗瘧疾藥物: 磺胺劑: 解熱及鎮痛藥劑: 硝基ˍ喃類(Nitrofurans): 其他:
Primaquine
Panaquine
(Plasmoquinum)
Pentaqine Salicylazosulfapyridine
(Azulfidine)
Sulfanilamide
Sulfacetamide
(Sulamyd)
Sulfapyridine
Sulfamethoxazole
(Gontanol)
Thiazolesulfone Acetanilid
Aminopyrine
(Pyramidon)
Antipyrine Nitrofurantoin
(Furadantin)
Nitrofurazone
(Furacin)
Furazolidone
(Furoxone)
Methylene blue
Naphthalene
(Moth Balls)
Nalidixic acid
(Negacide)
Phenylhydrazine
Toluidine blue
Trinitrotoluene
目前已知的中藥有: 蠟梅花、牛黃、黃連、珍珠粉、番瀉葉、薄荷腦、冰片、金銀花、熊膽、丹皮、生地、柴胡、虎杖等,其他含有這些藥物的複方也是。
其他
厤黃 是 Ephedrine,但不影響 G6PD deficiency 患者,牛黃才會引致溶血!tempo紙巾薄荷味。金銀花係唔食得,但外用可以。
G6PD 可用品
食物方面
綠豆、花生漿、青豆、花旗參、紅棗、淮山……

止痕用品
癢即消、喜得治(Histergan)、喜療妥(Hirudoid)……

化痰
* 余仁X猴棗末(正猴棗連食3日)
* 化痰素 / 橙樹牌小兒化痰素
* 川貝煲鷓鴣加果皮及南北杏煲幾個鐘連飲3日以上

驅蚊
* L'Occuitane's Lavender Eau de Toilette馬鞭草潤膚露/香薰/ Solid Perfume系列
----- (沙田新城市一期,亞斯蘭黛同morgan對面、在置地廣場和又一城都有專門店)
* Little Forest's Baby Bug Block
----- (比L'Occuitane's Lavender差D)
* forexer 蘆薈o者喱
* JOHNSON 蚊怕水
* 一般'殺他死'或'威滅'煙霧滅蝨劑、電子蚊香機或液體蚊香
* 聲波驅蚊器加泠氣
* 蚊貼

去濕
* 開奶茶(吾好買一包包因驚藥房伙計執錯或搞亂而有可能出問題)
* 粟米鬚 + 生熟薏米

爆拆
qv cream

肚痛
保心安油,生油,olive oil
補充: 要嶺南藥廠出品的茂隆萬應莪朮油先得, 因為佢成份是松節油, 香茅油, 椰子油.~(提供者:灝&童媽咪)

防蟲
薰衣草香包,防潮珠,抽顯器

防曬太陽油
mustella,Johnson

其他
娥羅納英,Aqueous Cream,Vaseline,戒食手指水

涼茶
* 雞骨草 + 糖冬瓜 + 蜜棗煲涼茶
* 土茵陳 + 糖冬瓜 + 蜜棗煲涼茶
* 川貝雪梨湯(貝川磨成粉會入味些.)
* 自已在家煲菊花茶(淨菊花)
* 紅蘿白水開奶(細時)、竹蔗加紅蘿白(一歲多)、竹蔗馬啼紅羅白水(再大D)
* 花祺參水
* 夏枯草(要冇金銀花在內)

湯水 ----- 係未落salt
* 鱷魚肉川貝母海底椰瘦肉湯
* 無花果瘦肉湯
* 蓮子百合瘦肉湯
* 龍利葉西施骨湯
* 萍果豬肉南北幸湯
* 木瓜/番茄 魚湯
Remark:
--- 薄荷冇問題,只是camphor唔用得!
☆ 薄荷的分子組成有別於樟樹,臭丸,所以薄荷係用得o架! ☆
(樟腦叫Mothball. Infact, 有問題的是 "naphthalene" - 一種油/成份用來造章腦. If you check, you should the contain with "naphthalene" )
薄荷 - 學名Menthol - structural formula : C6H9(CH3)(OH)[C(CH3)2] 溶點 : 41-44度攝氏
樟腦 - 學名Camphur - structural formula : C10H16O 溶點 : 174-181度攝氏
FAVA Bean photo
鮮蠶豆相
蠶豆花啲相
FAVA Bean photo




蠶豆花




鮮蠶豆





呢個 LIST 最主要 FOR 我地買食物的時候用:
Scientific Name: Vicia faba
Common Name: broadbean; fava-bean; horsebean
Family: Fabaceae
Arabic: Foolle;
Catalan: Fava;
Dutch: Tuinboon;
English: Fava or Broad Bean;
Farsi (Persian): Ba-ghe-Leh;
French: Fève;
German: Favabohnen (Fava bean), Dicke Bohnen (thick bean), Saubohnen (sow bean);
Greek: Koukia (“Fava” is an appetizer made from dried fava beans);
Hebrew: Polle;
Italian: Fava (pl. fave);
Kurdish: Paqla;
Malay: Kacang Kuda;
Spanish: Haba;
Turkish: Bakla (“Fava” is an appetizer made from dried fava beans);
Urdo (Pakistan and India): Lobhiya, Rajma, Jheam
Japaness: そら豆 = 蠶豆

鱷魚肉川貝母海底椰瘦肉湯
材料 ﹕
鱷魚肉 1塊 (剪開為小塊, 然後浸水) 南北杏 適量
川貝母 1茶匙 蜜棗 2粒
海底椰 約10片 果皮 1小片
瘦肉 $10 (去肥及拖水) 薑 1 片
做法 :
1. 將以上各食物及藥物洗淨後, 待水滾就放晒入煲, 慢火煲2個零鐘.
2. 另外,一個無花果瘦肉湯, 呢款湯水適合傷風感冒後飲用, 話可以加速痊癒, 食晒西藥之後如果未完全康服, 可以try try, 或者當秋冬天氣潤o下都幾好.

無花果瘦肉湯
材料 ﹕
無花果 10粒 南北杏 適量
蜜棗 5粒 果皮 1小片
瘦肉 $20 (去肥及拖水)
做法 :
1. 如果氣管敏感最緊要唔好飲/食凍o野, 而花生及蝦係違禁品唔可以食, 朱古力亦要盡量少食D.
2. 加強抵抗力既蓮子百合瘦肉湯﹐小朋友最適合飲。

蓮子百合瘦肉湯
材料 ﹕
蓮子 5錢 淮山 5錢
百合 5錢 瘦肉 3兩
做法 ﹕
材料略清洗後,用5碗清水煲所有材料,先以大火滾後再收細火慢慢煲,至剩下1碗水。
效用 ﹕
建議飲2至3日,每日飲1碗,有增強脾腎及肺部的功效。
※ 份量只係煲比1個小朋友飲,不過如果我煲,就一於煲晒比全家大小一齊飲,唔駛side爐火丫麻~!

龍利葉西施骨湯
材料﹕(四人分量)
龍利葉 6兩 蜜棗 4粒
無花果 6粒 西施骨 斤半
沙參 1兩
做法﹕
1. 將材料洗淨, 西施骨出水, 洗淨後備用
2. 煲滾水, 放入西施骨及鮮龍利葉煲約十分鐘
3. 加入沙參, 無花果及蜜棗再煲約 3 小時
4. 飲時加鹽調味
※ 鮮龍利葉有止咳化痰功效, 沙參能滋養...潤肺止咳, 無花果則清熱, 三者配合即成為一款簡單而又滋潤的湯水, 最啱天冷而又乾燥的天氣飲

如果多痰可以用以下的方法:
1) 褒 [龍利葉石黃皮] 飲
材料:
a) 龍利葉+石黃皮 (約$20)
b) 陳皮 (四片, 即一個)
c) 南北杏 (約2/3杯<量米杯>南杏 + 1/5杯北杏)
d) 蜜棗 (6至8粒, 視乎蜜棗的大小)
e) 清水 8碗
褒法:
a) 先把蜜棗, 南北杏及陳皮洗淨, 用水浸開(分開浸)
b) 用牙刷清洗龍利葉及石黃皮, 然後把石黃皮剪開兩三段
c) 把陳皮去囊 及 把蜜棗剪開
d) 把以上所有材料放進褒內褒約兩小時
Remarks:
先用大火褒約5-10分鐘, 再收至中火褒20-30分鐘, 然後再收至細火褒至完成兩個多小時

2) "鄧" 川貝雪梨[如果是有咳有痰,主要日間咳,夜咳不可用], 可以用以下方法:
材料:
a)川貝粉(1茶匙滿)
b) 雪梨 (1個)
c) 冰糖 (1小粒,約5毫大)
褒法:
a) 把雪梨去皮去芯,再用攪拌機把雪梨肉打成蓉 (不要加水)
b) 把雪梨蓉及川貝粉攪混,再加入粒冰糖 
c) 用中火"鄧" 約一個小時 

鼻敏感配方
材料: 蒼以子 5錢 辛兒花 5錢 瘦肉 1 小塊
做法: 5碗水煲45分鐘後,剩約1碗, 加鹽當湯飲,連續10日, 每日1碗

橙 ----- 化痰增體力 :水分豐富能起滋陰功效﹔味酸,性微涼去暑熱正合適,能健脾助消化,含豐富維他命B、C、礦物質和果膠,能增進體力和食慾,同時具預防感冒之效,又可化痰行氣,針對入秋燥熱氣候,咽喉呼吸道出現乾涸徵狀,正好起紓緩消解之效。明報 【明報專訊】 08月 07日 星期一 05:05AM
1) 瘦肉 + 蘋果 + 無花果 + 南北杏 + 果皮
2) 瘦肉 + 川貝(整碎) + 無花果 + 南北杏 + 果皮(煲1個半小時)
3) 魚肉, 片貝, 海底椰, 陳皮, 沙參, 瘦肉
4) 陳皮可以放落粥仔度,又可以放百合加蜜"早",boil粥,你比"皮"杷"都可以,唔好烹南瓜,因為涼,節瓜就可以,因為正氣d比多少少水bb飲,會好好多呀
5) 煲龍利葉(口腔炎症有上止咳)+沙參(滋養泩潤肺止咳)+無花果可加瘦肉+蜜棗
6) 乾咳好似應該川貝燉萍果, 唔係雪梨. 上次買川貝時藥材舖教的
7) 梨(切碎)、冰糖少許、红棗(十幾粒)、姜、蜂蜜、川貝粉
做法:梨 + 冰糖 + 红棗 + 小量水(因為梨會出水),小火煮半小時,然後加入蜂蜜、川貝粉,再煮一分鍾,即可
川貝粉用量:一歲之内的一天一克,連服用两天; 两三歲的一天2克,連服用两到三天 ; 再大些的孩子,一天2克,可以多服用幾天
8) 化痰重有一招(果皮+羅漢果1個)可當水飲,中醫話如果寒底、夜咳不可蒜頭3瓣,1片薑+紅糖粉,用半碗滾水,蓋上蓋放落水度燉15分鐘,夜晚飲完訓覺,連續3日一日一次
陳皮川貝百合燉雪梨
功能:化痰補氣,清熱潤肺,又可補腦,健身。
做法:1)川貝及百合洗淨,備用。
2) 陳皮浸洗,利去瓤,切絲,備用。
3) 雪梨洗淨,去皮,去芯,切件。
4)將材料放入燉盅內,注入適量水,蓋上盅蓋。燉3小時,落冰糖,攪溶即成。
玄 參:滋陰清熱生津。治肺燥乾咳,咽喉腫痛。
天花粉:潤燥生津,清熱化痰。治糖尿病常用藥。
半 夏:降逆止嘔,化痰和胃。中醫常用化痰藥品。
桔 梗:宣和肺氣,化痰排膿。 稀釋稠痰,方便排出。
川貝母:潤肺化痰,清熱散結。適合少痰乾燥熱咳。
杏 仁:宣利肺氣,止咳平喘。善治咳逆,上氣,喘促。
紫蘇子:降氣平喘,止咳。利氣寬中降逆消痰。
sweetsugarapple
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請問豆腐, 豆漿係唔係可以食?? THANKS.
bbho
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嘩,好多年無入黎lee個群組,加多左錦人。

我好少發言,係時候還 BK 債 ... ke ke. 俾d正能量大家。

當生完第2朝醫生同我講ar仔有G6PD,我喊左乘半個鐘先停到,跟手打電話俾ar妹叫佢將我ar媽全屋臭丸唔要,衣物拎曬出黎吹,櫃門開吹散d味,因為過幾日要番ar媽到坐月....... 錦...... ar仔今年生日就9歲啦!

BB 時的確要提高警覺,行街隔離個人d衫有臭丸都可以行開,最怕就係響bus,我試過一次,等左錦耐先有車,又唔想落車,只好拎住個大BB袋上上層避避;亦試過bus滿到爆,ar婆搽白花油,唯有落車。

- 豆腐, 豆漿 我ar仔乘日都食
- BB 時用 BB牙膏,用過好多隻大路牌子;幼稚園時用兒童牙膏,獅王、高露潔、黑人、oral B隻隻都試過。 E加同我地一齊用成人牙膏,高露潔、黑人都有用。
- 開頭睇醫生次次都有問 “G6PD用得個呵” 雖然佢個record book 大大隻字寫住,個提左自已保障d。 E加個家庭醫生熟無提,但其他醫生我 lee 句實講。
- 返 N1 時我通知曬幼兒園,買多一兩支佢搽得既放學校。 學校都有出通告話請其他家長留意子女衣服盡量無臭丸及樟腦丸味。 當然人家有自由,學校都只能做到錦,所以同老師、嬸嬸要多傾講,等佢地有印象自已照顧個班有G6PD仔。
- 中醫我有帶佢睇架,無大問題,又係禮貌地次次問 “G6PD用得個呵” 就OK。
- 小學坐校車通知嬸嬸俾佢坐近門口,通風好d。

希望對你地有幫忙。
hanasanbaby
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大家好...我是新手媽媽, 我個仔剛出世4日,醫院check 到阿仔有G6PD...好多謝li度有好多資訊...
多多指教
chungshadow
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大家好,我囝囝,2012年5月龍bb,住粉嶺
都係有G6pd,請多多指教
Angelk
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我囝囝有G6PD

cherimama
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我仔仔2012年6月出世,都有G6PD

佢身體好差,平均一個月病1次,停藥2星期又要食藥,唔想次次睇醫生,non stop 咁食藥,想問問初起感冒大家會點處理呀?

ranran517
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我老公有尼個症,是否會遺傳bb都有架?咁做媽媽一定要好小心照顧bb。

casscassy
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我B出世三日,中左,有D擔心

reikoemily
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我大仔12年8月, 細仔宜家半歲,2個仔都有G6PD, 大仔出係第3日醫生話我知時, 話呢個病冇得醫,跟一世,嚇到我勁自責,怪自己害咗佢,係醫院喊咗成晚。
因為哥哥有,細路出世都預咗有。
宜家哥哥快2歲,醒到不得了。
其實,只要日常生活注意唔好掂到臭丸,白花油,薄荷,唔好食到蠶豆同有蠶豆成份嘅嘢就得㗎喇, 唔駛太擔心。

lamb2003
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回覆 reikoemily 的帖子

依家市面好多喉糖都有薄荷腦Mentholum成分,請問有G6PD的人可否吃呢?
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