嬰兒醫護

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別墅

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發表於 05-1-20 15:58 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

我有很多li個病的朋友,都是在葛亮洪識,最嚴重是沒有條肺動脈(正常每邊一條主動脈,一條就是肺動脈),醫生話佢暫時hong kong,沒有手術可術,話她的壽命最多去到十幾歲,希望各位為她祝福。比較好的一個朋友個BB補完洞好返,仲可以玩海盜船,這兩個小朋友快將9歲,我們定時都會見面的。
我又見過全港只得一個o既病例,心臟外露。


別墅

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發表於 05-1-20 16:03 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

connie
我都會為呢個會做義工,可以的話幫助一o的有需要o既人,幾happy o架。 :-P


子爵府

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發表於 05-1-20 16:06 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

hokiubb,
多謝你安慰我. 我主要怕佢由小孔變成大孔, 因為聽人講過心漏有兩種, 一種慢慢生埋, 一種越生越大.... 而我個仔由聽唔到變聽到.... 現在等照超聲波的日子都頗煎熬. 佢有一日到黑跳唔停, 好怕個心會突賒負荷唔到....真係好驚.

一方面我都有安慰自己, 因為我自己也是心漏 兼沒有跟進, 到今日也活得好好. 但想到自己好易心痛, 情緒波動時會氣喘到暈, 全身麻痺 etc. 時, 又好不想自己個仔又係咁.... 我之前真係唔知li 樣野都會遺傳.

有時真係覺得自己個仔好可憐, 遺傳了婆婆的哮喘, 爸爸的鼻敏感, 我的........... :cry: :cry:

honeybabybee, connie,
你地已加入了作義工呀?
我係天天豬, 爸爸媽媽好愛我呀!


水晶宮

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發表於 05-1-20 16:16 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

honeybabybee 寫道:
connie
我都會為呢個會做義工,可以的話幫助一o的有需要o既人,幾happy o架。 :-P


ic..我next month會番去grantham覆診, 到時再了解下sin



別墅

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發表於 05-1-20 16:22 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

Joy
心漏有o的會越來越大,是你BB大佐,個心仔又大佐,所以個洞都大佐,你自己的問題應去睇睇醫生,(take care)
不要過份緊張個仔跳唔停,小朋友就係咁,只要小心留意o下佢。


複式洋房

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發表於 05-1-20 18:17 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

Hello,各位
我妹妹有


別墅

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發表於 05-1-20 20:19 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

heddylaw
我不知你妹妹個B情況係點,以我所知,心漏有機會生埋,大動脈好似可以co住,你妹妹情況應該詳細問醫生,如BB要做手術又會係點至抉定,雖然BB未出世,要諗得好清楚。


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發表於 05-1-20 22:51 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

Hello 各位媽媽:

我仔仔在七個月時(2003/3)發現二尖瓣開合不全, 起初很驚, 後來聽說不是那麼嚴重, 很多人都會慢慢生埋的, 于是就不太擔心. 但是他一歲覆診(在東區醫院)時, 剛巧遇到一位兒科心臟科的顧問醫生替他照超聲波, 竟然發現他冠狀動脈異位! 本來連接主動脈的冠狀動脈, 連了去肺動脈(過去20年有不到10個case,we are so lucky!), 以致他左邊心臟缺氧. 需要盡快動手術.

這簡直是晴天霹靂. 他由出生到一歲, 吃奶吃東西都沒問題, 大哭也不會面藍唇紫, 一點兒心臟病的症狀都沒有; 甚至他看過很多次醫生, 從來都沒有說他心臟有雜音的!
其實, 能夠發現他有心臟病也是因為SARS期間, 那時他發燒, 我們怕, 便帶他到急症室, 因為那段時間人人都怕SARS, 所以醫生要他照X光, 結果說他得了肺炎! 要住院.
但上到兒科, 那個醫生(他是兒科心臟科的)說他的肺一點問題也沒有, 但心臟好像跳得太快. 就是這樣我們才發現他的心臟有問題! 一切都是似乎那麼巧合, 但我們相信是上帝的恩典. 時間安排得那麼巧.

後來轉介了去葛量洪, 個半月後(2003/10)做了矯正冠狀動脈的手術. 那是個開胸手術, 要把胸骨界開, 做完手術立即送進深切治療部. 那段日子真難挨, 我們在兒童心臟基金會的宿舍住了一段時間, 每天24小時輪班在醫院裡看著他. 幸好他康復得算好, 住了10天便出院!簡直覺得是神蹟.

現在他每12周便到葛量洪覆診一次, 每天3次吃3種藥. 身體情況算ok. 冠狀動脈異位的問題叫做解決了, 但二尖瓣依然開合不全, 心血倒流中度, 心臟比正常大. 手術後醫生說過, 如果一兩年他的二尖瓣都沒有生好, 就不會生好的了. 現在他吃藥已經1年3個月了, 幾乎沒有任何進展. 他很可能要再動手術, 這次是換心瓣. 但醫生說會盡量拖, 等他大一點, 這樣可以減少再做手術的次數. 唉, 真希望他不用再動手術...


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發表於 05-1-20 23:27 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

見倒大家既case...我真係覺得自己既囝囝可以好得咁快係好好好幸運!!!

nglee,

其實我囝囝有心臟問題都係無意中發現。由於我本身都有心臟病(同樣係"二尖瓣閉合不全"),所以由懷孕開始我就每個月都去照超聲波檢查胎兒心臟既發展,醫生一直都話胎兒正常,到bb出生後第四日,兒科醫生為新生兒檢查時都聽唔倒心臟有雜音,到第五日,當抱bb番健康院check黃膽時,竟然由註健康院醫生聽倒有明顯雜音,叫我要即時帶bb入急症室....我即時喊到收唔倒聲...由懷孕一開始最令我擔心既事終於出現喇,明明一直話冇事,但最終偏偏有事,呢份打擊,難以形容!!!不過,冷靜後都明白越早發現越好,至少趁早俾治療囝囝丫。


honeybabybee,

對唔住呀...提起左呢件事..........

不過你真係好好人,可以為各媽咪解答疑難。


hokuibb,

我冇特別俾囝囝食d咩野營養添加食物傢。我諗佢既情況進展得咁好,好大因素係因為佢食左一段時間人奶;自從發現佢心仔有事,我就更決心要餵好人奶;雖然而家已經冇餵喇,但可以個底打得好,身體都好d,佢食乜都好吸收,而家十個月大已經有廿五磅幾;除左一日三餐奶外,另外會煮兩餐有營養既粥仔俾佢食;加上有規律既生活習慣,一來心仔果度好得好快,二來佢都算幾長肉。
§ 為左食得好又健康啲,靚太橫行廚房中… §


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發表於 05-1-21 00:15 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

honeybabybee:
我妹妺肚裏bb原來係"心房間隔缺損”及“主動脈縮窄”,醫生比


水晶宮

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發表於 05-1-21 00:25 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

nglee,
你同仔仔都加油ar~已經過左一關, 另一關一定難唔到你地.
我覺小朋友生命力真係好強, 甘大既開胸手術10天就可出院

我仔仔都係經歷左一個大關, 住左好長時間既醫院, 心臟又一關都過左, 早排又捱左一輪出入e院多過去玩. :-(
但佢都可以比我堅強, 比我硬正! 我先


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發表於 05-1-21 00:30 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

tsznok
你大肚點樣發現,bb心仔有問題o架?因我大肚時,去過政府及私家,check過都話冇問題,所以bb出世第6日,發現佢心臟有問題,那一刻真像情天霹靂,世界末日一樣,由早上10:00幾喊足12個鍾都收唔都聲,果種心情真歷歷在目。


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發表於 05-1-21 00:38 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

heddylaw,

其實我好明你妹妹既感受!
一個快做mami既女人..知道自己既bb有先天既缺陷, 壓力好大, 大到hubby都未必share得到
Because我仔仔都係有先天既缺陷 我既決定就生佢出來law~因為我仔仔既病e生都有把握去e law..但出到來結果唔係law..我仔仔1出世就住左8個月e院, 其中1半時間都係住icu :cry: 我都係出出入入e院為常, 就係唔易過ka
叫你妹妹想清楚, because小朋友會唔會出來好痛苦呢? because出世要捱太多真係大人小b都好累~
但佢自己一定好想生BB出來, because只要有1線希望都會


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發表於 05-1-21 01:16 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

tsznok
你妹妹心情我深深感受到,在我懷第二胎時,當時已22週了,發現bb有心臟問題,有二個洞(即心漏)和二條動脈去了左心房,因血流關係,令到左心室嚴重委宿,醫生話如生出來要做好大的手術,仲唔只一次,當時我請教很多醫生和教授,我抉定終止懷孕,因我第一個bb是這樣去世,我不想生下她出來受苦,眼白白看著他們受苦,個心實在好痛,這種感受不是每個人都感受到,真是一點也不好受。 :cry:


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發表於 05-1-21 01:37 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

heddylaw
“心房間隔缺損”即心漏,主動脈窄可以用俗稱通波仔手術,這兩樣都是比較危險度冇咁高。
如我冇記錯,通波仔是用心導管,利用導管在大腿動脈放入導管申至有問題血管做擴張手術,比較安全的一項手術。
叫你妹妹仔細諗清楚,bb是有生命的,無論如何都好,要樂觀面對保重身體,take care


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發表於 05-1-21 11:05 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

好感激你地的意見。我會將你地D messege同經驗話比妺妹知等佢有心理準備。

:cry: :cry: :cry:


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發表於 05-1-21 14:32 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

tsznok
你仔仔好得意肥嘟嘟,唔知係咪係邊度見過,有否拍過廣告,如靚的BB。 :mrgreen:


伯爵府

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發表於 05-1-21 14:42 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

我個囡o係出世幾日後發覺心有雜聲, 詳細驗查後知道係"肺動脈心瓣窄", 醫生話暫時冇乜大影響, 依家每年覆診一次, 但到長大後視乎情況可能要做手術喎. 講真, 做父母既你話唔擔心就假咯.


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發表於 05-1-21 14:50 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

Joy
算我八卦,你是否有工返呢?
你仔仔的哮喘嚴重嗎?聽講食燕窩&噩魚肉可治哮喘?這方面我一點都晤識,因我個女有氣管敏感,請多多指教
你仔仔返學未呀?讀邊間呀? :lol:


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發表於 05-1-21 15:06 |顯示全部帖子

Re: 先天性心臟病

honeybabybee,
我梗係有返工啦, 仲係山長水遠仲隻 :-(
哮喘touchwood不是很勁, 但噩魚肉不是個個都受到, 我個仔食左仲唔舒服. 燕窩佢唔肯, 唯有俾燕窩水佢飲, 不見什麼明顯的功效.........你個女氣管敏感只要小心d, 不要飲凍野, 不要食刺激食物, 加強體質, 不是很大問題ga. 可煲多些滋陰的湯水俾佢飲
我個仔9月才返k1, 但我現在已驚定啦, 你明啦
我係天天豬, 爸爸媽媽好愛我呀!

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